Konya’da SMA Tip 2 hastalığıyla yaşam mücadelesi veren Amine Hüma desteklerinizi bekliyor. Tek umutları Amine Hüma’nın 2 yaşına kadar yurt dışındaki ilacı almasını ve sağlığına kavuşmasını istiyorlar. Amine Hüma’nın tedavisine ulaşabilmesi için Konya valilik izinli kampanyasına destek olabilirsiniz.
SMA(spinal musküler atrofi)olarak adlandırılan omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Tip 1,Tip 2,Tip 3 ve Tip 4 gibi çeşitleri vardır. Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiye’de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020’de bu ilacı onayladı. Aileler Zolgensma ‘ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik. Aileler de işte bu sebeple kampanya yapıyor. Türkiye’de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken Zolgensma ‘ya ulaşmak için aileler gerçek anlamda zamanla yarışıyor.
SMA hastalığı yutkunmak ,nefes almak, kas kayıpları, yemek yeme ,ayakta durma gibi hayati ve bedensel faaliyetleri etkiliyor. Bu hastalıkla mücadele etmek oldukça zor ama bu zorlu yolda unutmayalım ki onların umudu bizleriz. Bu zorlu yolda onlara destek olmak için elimizden geleni yapmamız gerekiyor.
Nursena KELEŞ
